刘馨坐在沙发上发呆,脑袋里重复闪现江川说的话,还有同事们的反应。江川静静地坐在她的身边,手还轻轻地牵着她。

“不高兴了?”

刘馨缓缓地摇头,不是不高兴,就是心情很复杂。有因为江川表白的感动,也有震撼,但同时也有害羞和一丝丝尴尬。

“那是怎么了?也不说话,我有点担心啊。”

“没什么,我饿了,有点想吃面了。”

江川揽着刘馨的肩膀说:“等着,我给你做拿手的西红柿鸡蛋面。”

十分钟后,两个人分别坐在餐桌前吃面。

“真好吃。”热腾腾的面条将刘馨的情绪拉了回来,面条Q弹,西红柿完全化在了汤里,鸡蛋花点缀在面中,带着西红柿的酸甜,还有鸡蛋的鲜味。

“这个面条是我从我妈那里偷师的,她以前经常给我做这个,简单还能填饱肚子。”

江川想要带刘馨去见自己的父母,可是他又担心刘馨会抗拒,毕竟他们在一起的时间还短。可是他却等不及了,一心想要把媳妇骗回家去。他想一点点地把自己家里的情况渗透给刘馨,春节前后直接把人带回去。

刘馨没发现什么异常,只是点点头。

在晚会之后的一个星期里,刘馨的舞蹈被大家夸赞,但是说的更多的则是江川的表白。

“刘医生,你看这个饼像不像月亮?”

科室的同事特别喜欢调侃刘馨,刘馨也不生气,每次都是一笑而过。

“哪像月亮,这是我的心啊。”

柳主任正好听见他们说话,喝道:“什么月亮心脏的,赶紧写论文,还想不想毕业了。”

到了罕见病科室,刘馨才知道一个人想要健健康康的成长是有多难,我们的染色体出现一丁点问题,带给我们身体的都是“灭顶之灾”。

绝大多数的罕见病都是基因和染色体的问题,所以很难找到治疗的方法,只能延续我们的生命。

“哈哈哈!”

一阵不同于寻常的笑声从办公室的门外传来,柳主任立即打开了办公室的门,让孩子和母亲走进来。

孩子步伐僵硬,四肢震颤,每走一步都要摔倒的样子,笨笨磕磕地走进来。她每走一步,刘馨的心都跟着颤动一下。

她想伸手去扶,但是孩子身后的母亲用眼神示意刘馨不要去帮忙。孩子边走边笑,她的笑声很大,甚至是不合时宜的。

天使综合征,又叫快乐木偶症,发病率大概是十五万分之一。智力发育迟缓,运动障碍,激动时拍手大笑,这都是典型的病症。

“最近有发病吗?”柳主任和孩子打着招呼问。

天使综合征的孩子大多数都有癫痫病,顾需要用药物控制,其他的症状只能通过家长耐心地引导完成。

“很久没发病了,就是还没办法控制情绪,总是无缘无故地大笑,走路也是这个样子,我已经很努力,我真的很努力地在对她进行行为治疗了,可是效果甚微。”女人四十多岁,形容枯槁,穿着勉强体面。

她的脸上有着不是这个年龄该有的沧桑,可见孩子的疾病已经将她折磨得身心俱疲,说话都带着哭腔,眼泪可能在下一秒就要落下来了。

罕见病就是这样,你永远无法预判它下一步的动作。今天孩子已经学会了自己洗手,明天可能就会忘记该怎么穿衣服,尤其是这种有严重发育迟缓,和运动失调的病人,照顾起来更是心力交瘁。

“孩子都是这样的,进步两步,后退一步半,你以为他已经学会了自己去卫生间,他马上就会给你上演尿裤子现场,慢慢地行为模式稳定下来就好了。我之前还治疗过三例天使综合征的病人,有一位现在已经可以自己去买东西,自己照顾自己了。

孩子还参加了合唱团,能跟着大家一起去野餐虽然走路还是不顺畅,但已经可以融入社会生活了。”

女人擦了擦眼角,有点不可置信地问:“真的能这样吗?”

“我是医生,我还能骗你吗?”

从两岁开始,天使综合征的孩子就表现出了和常人不一样的行为,严重的癫痫,以及吮吸障碍,喂养都是问题,还有足外翻,对热敏感,睡眠周期也和普通小孩子不一样。

一岁之内的孩子,都是没有黑天白夜之分的,他们需要二十四小时的照顾。白天睡觉,晚上睁着大眼睛到处玩都是常事,所以很多产妇患有产后抑郁症的原因之一是没办法好好休息。

六个月到一岁之间,晚上睡眠的时间会逐渐增多,一岁之后夜奶基本上结束,一晚上可以睡六到八个小时,两岁之后,基本和成人没什么两样。

但是天使综合征的宝宝可没那么好的生活规律,即便到了七八岁,他还是会昼夜颠倒,凌晨一二点手舞足蹈,又因为这类宝宝没有常人的安全意识,需要大人全程看护,所以父母会更加疲惫。

“别人家的孩子在上学,在学才艺,我们家的孩子学如厕,学吃饭,学喝水,关键已经学了八年了。”

“坚持就是胜利,你看她现在已经可以坐下这么久了,这不就是胜利吗?”

小姑娘似乎听懂了,柳主任在谈论她,她站起来一边拍手一边笑。

简单地复查了一下,母亲带着孩子走了。后来刘馨才知道,这个母亲曾经有一份很体面的工作,在她生孩子之前的路上一帆风顺,上大学读研究生,相亲结婚。

没想到在生孩子的路上却一波三折,结婚半年怀不上,夫妻二人去医院做检查,两个人都没有问题,半年之后,她终于怀上了孩子,产检也都顺利,万万没想到还能生出罕见病宝宝。

之后她辞去了工作,一个人在家里专心带孩子,刚开始她还信心满满,觉得没什么困难过不去,因为在那之前,她成功地通过了各种考试,人生不就是一次次考试么?她相信这一次也是一样的,只要自己努力,孩子肯定会慢慢变好,直到成为一个正常人。

一年过去了,两年过去了,三年过去了,这已经是第十年了。每一次她都鼓励自己一定会可以渡过难关,孩子还小,长大了便能学会了。

没想到等来的却是失望,如今她已经被生活折磨得不成样子了。她现在才明白健康是多么的重要,她羡慕那些有健康孩子的家长,孩子学习不好又能如何,钢琴考级不过又能怎么样,难道还能比她更难吗?

只有失去了才知道后悔,轻易拥有的都不会珍惜。

同学的孩子都已经活蹦乱跳地去参加夏令营了,她的孩子却守在家里学习吃饭和控制情绪。无缘无故地大笑,真的会让她在公共场合尴尬,所以她不常带孩子出门,总是在家里教孩子如何走路穿衣。

幸福总是比较出来的,看过了这么多的病历,刘馨现在觉得自己其实也蛮幸运的,她有一个健康的身体。虽然家境不好,可是这么多年,她也坚持过来了,读了书,完成了自己的学业,读了自己喜欢的专业。

即便就业难,但是也不耽误她热爱生活。

元旦那天,江川带着刘馨去了游乐场,这是刘馨第一次去游乐场,又赶上两个人都休息。江川可是好好地策划了一番,先去坐旋转木马,几乎没有女孩子不喜欢这个项目,再去坐过山车,现在天气冷了,没办法玩水上的项目,那只能去看6D演出了。